top of page

De Wajong-Discussie.

Beste mensen van Pointer KRO-NCRV,


Al enkele weken volg ik jullie artikelen en filmpjes omtrent de Wajong. Het zijn, voor zover ik dat kan inschatten in die vaak korte fragmenten, genuanceerde artikelen die de worstelingen van individuen mooi weergeven. Ik bekijk en lees het materiaal met grote interesse, en vervolgens scroll ik door de opmerkingen van anderen op de socials; mensen die de personen in de filmpjes of artikelen niet kennen, maar toch een mening willen delen.


Ik bedacht dat ik graag mijn verhaal wilde delen, maar niet in die sectie voor opmerkingen op Facebook. Ik heb ook geen mening over de desbetreffende personen, want ik ken ze niet. Maar ik begrijp hun lijden, en kan me enkel een voorstelling maken van hoe kwetsend sommige meningen  van onbekenden soms moeten zijn.


De reden van mijn schrijven is niet om mijn ervaring met het UWV te delen (die overigens redelijk is), maar dat ik soms enigszins in de war raak van de opmerkingen van anderen. Dat komt omdat ik me aangesproken voel door de meest uiteenlopende oordelen van anderen. (Brieven) schrijven is voor mij een manier om maatschappijkritiek te uiten, om “mee te doen” zo je wilt, maar meer nog een manier om voor mezelf duidelijk te krijgen wat ik ervaar. De discussie raakt me, maar waarom eigenlijk?


Ik ben een vrouw van 37 en ik heb sinds 2011 een Wajong uitkering. Tijdens mijn studie HBO muziek kreeg ik op mijn 21e een heftige psychose. Ik werd opgenomen in de psychiatrie en ik kreeg uiteindelijk de diagnose schizofrenie - een chronische diagnose die een blijvende gevoeligheid moest aangeven. Na een tijd twijfelen, met name omdat ik zelf niet wilde accepteren dat ik chronisch ziek was, besloot ik, voornamelijk op advies van mijn ouders en mijn begeleiders uit de zorg, dat het tijd was een Wajong uitkering aan te vragen. Mooier en accurater verwoord is dat er voor mij besloten werd dat ik een Wajong nodig had.


Ik kan me van de aanvraag niet veel herinneren, en ik kan niet met zekerheid navertellen hoe het gesprek met de UWV arts ging. Ik herinner me wel dat de arts voornamelijk tegen mijn moeder praatte en haar vragen stelde over mij, terwijl ik wiegend en volledig in de war op een stoel naast haar zat. Mijn Wajong werd toegekend. Dat gaf rust. Ik hoefde even niets. In ieder geval hoefde ik me geen zorgen te maken over hoe ik mijn studentenkamer zou kunnen blijven bekostigen, zodat ik daar zou kunnen terugkeren uit mijn langdurige opname in de kliniek.


We zijn inmiddels 14 jaar verder. Ik heb in die 14 jaar nog een handvol aan opnames doorlopen, ik heb 3 jaar in een beschermde woonvorm gewoond, en heb alle mogelijke therapievormen die mij zouden kunnen helpen afgerond. Ik ben sinds 2 jaar redelijk stabiel. Ik woon samen met mijn vriend, in zijn koopwoning waaraan ik bijdraag, en ik ben dus financieel onafhankelijk door mijn Wajong. Dat is een groot goed. Had ik bijstand gehad, was ik mijn uitkering verloren, en had ik hem bij elke boodschap om geld moeten vragen. Of ik had niet kunnen samenwonen.


Mijn vriend, of beter, het hebben van een fijne relatie, is een groot onderdeel in mijn herstel geweest. Mijn partner en ik zijn gelijkwaardig, ik met mijn taken, mijn kleine talenten en mijn gevoeligheid, en hij met zijn werk en zijn, voor mij onvoorstelbare, stabiliteit. Mede door mijn relatie met hem voel ik me mens. Een echt mens. We hebben een mooie taakverdeling die werkt voor ons: hij werkt 5 dagen in de week en ik doe het huishouden. 1 avond in de week repeteer ik met mijn band, en in het weekend treed ik soms op. Buiten eens een VVV-bon, of twee tientjes voor de taxi naar huis, verdien ik daar persoonlijk niets aan. Ik werk regelmatig via een stichting als ervaringsdeskundig adviseur. Zowel voor gemeentes als voor zorginstellingen. Ik geef advies over beleid, leefomgeving en preventie.


Via die stichting treed ik soms op met mijn eigen werk, met name op symposia en congressen in en rondom de psychiatrie. Muziek en theater over mijzelf en mijn ziekte. Ik schrijf vaak blogs en gedichten, waarin ik de worstelingen van mensen met een psychische kwetsbaarheid poog te verwoorden op een manier dat het voor anderen invoelbaar wordt. Stukken met een wisselende impact, maar waarbij ik vaak te horen krijg dat ze “er toe doen”. De stichting staat al jaren in de kinderschoenen, en ik zou graag zien dat zij groter wordt. Het is werk wat ik graag doe, waar ik goed in ben, en tevens werk waarbij ik volledig mijn eigen uren en momenten kan bepalen, waardoor ik het vol kan houden. Zoals mijn vader zegt; “een typische ZZP-er”, waarbij hij het vertaalt naar “Zelfstandige Zonder Psychose”.


Nadat ik jaren in het werkveld als vrijwilliger had gewerkt, ben ik anderhalf jaar geleden begonnen met de studie tot ervaringsdeskundige, in de hoop dat ik daarna in loondienst zou kunnen. Daarbij liep ik 2 dagen in de week stage, en ging ik 1 dag per week naar school. Dit heb ik een half jaar volgehouden. Mijn hele leven stond in het teken van de opleiding. De drie dagen in de week was voor mij (te?) veel. Ik lag elke dag om half 8 in bed, had geen energie over voor muziek of sociale contacten. Ik was na een aantal maanden zo dodelijk vermoeid, en ik zat zo op het randje van mijn kunnen, dat ik bang was dat ik weer in een psychose zou raken. De opleiding heb ik niet afgemaakt.


Als mensen mij vragen: “en wat doe jij in het dagelijks leven?” weet ik niet goed wat ik moet antwoorden. Soms zeg ik “Ik ben muzikant”, soms “Ik ben schrijfster”. Soms zeg ik “Ik heb een uitkering”, soms zeg ik “Ik doe vrijwilligerswerk”. Meestal is de keuze van mijn antwoord afhankelijk van mijn inschatting van de persoonlijkheid van degene die me de vraag stelt. Een moeilijke inschatting.


Schaam ik me voor mijn ziekte? Nee, want ik ben met mijn stichting al jaren bezig met het bestrijden van (zelf)stigma. Mijn ziekte is er een die iedereen kan krijgen. Ik kan er niets aan doen, en had het liever anders gehad. Schaam ik me voor mijn uitkering? Ja, misschien wel. Die vraag had ik 10 jaar geleden anders beantwoord. Ik was zo ziek dat ik niets kon. Studeren, werken, de was doen, eten koken, zelfstandig wonen waren allemaal luxe. Leven was te moeilijk en te zwaar.


De vraag die ik me nu vaak stel is “wanneer ben ik “beter”?”. Mijn schizofrenie is er nog steeds, het gaat nooit meer weg. Maar ik heb na 14 jaar intensieve therapie en een hoop zelfreflectie mijn psychoses, zo goed en zo kwaad als dat kan, onder controle. Ik ken mijn kwetsbaarheden, mijn grenzen, mijn triggers. Ik functioneer binnen het leven(tje) dat ik voor mezelf heb opgebouwd goed. Betekent dat dat ik aan het werk zou kunnen? Ja, misschien wel. Misschien zou ik 3 halve dagen kunnen werken, binnen een bedrijf dat mijn kwetsbaarheid begrijpt, met mijn onregelmatigheid kan omgaan (12 uur p/w zelf kunnen indelen, soms een week niet, dan een weekje wellicht wat meer), en mij niet teveel onder druk zet. Zou ik aan het werk willen? Ja, liever wel. Ook ik doe graag “mee” in de maatschappij. Ook ik verdien graag mijn eigen centjes.


Ik voel me tegelijkertijd aangesproken als ik een reactie lees onder één van jullie artikelen waarin staat “mensen maken misbruik van de Wajong, ze kunnen best werken maar willen niet”, alswel bij een reactie die stelt “Afschaffen! Behalve natuurlijk voor de mensen die het écht nodig hebben”. Voor mijn gevoel voldoe ik aan beide criteria. Aan de ene kant voel ik me inmiddels een luie donder die profiteert van anderen, maar ik ben zó ziek geweest dat het niet onterecht is dat ik een Wajong heb. Er was 0.0 perspectief. Hoeveel is er nu? Wie biedt mij een baan waarbij ik kan functioneren, met alle criteria die ik nodig heb om te kunnen werken in loondienst? Kan ik werken voor mijn geld, omdat ik ook mijn eigen werk, onder mijn eigen voorwaarden, kan verrichten?


"Als je leuke dingen kan doen, kan je ook werken voor je geld" lees ik. Ik zou willen dat het zo simpel in elkaar stak.

"Ik heb óók autisme, maar ik kan wél werken", lees ik. Ik zou willen reageren dat ik óók blond haar heb, maar níet kan werken.

Waarom willen mensen oordelen en vergelijken?


Een ziekte, en met name een psychiatrische, is niet zwart/wit. Mijn herstel in een grijze schaal van vallen en opstaan. Ik val steeds minder diep, en kan inmiddels, zelfstandig met behulp van mijn eigen netwerk, opstaan. Ik ben al jaren opname-vrij. Mijn medicatie heb ik, na een worsteling van jaren, waarin ik last had van ernstige terugval- en ontwenningsverschijnselen, beperkt tot een minimum. Ik voel me goed, goed genoeg om het leven toe te lachen. Maar ik weet ook dat ik kwetsbaar ben. Dat mijn ziekte een weegschaal is waar je zorgvuldig mee om dient te gaan. Want eenmaal omgeslagen naar de andere kant, duurt het lang de balans weer terug te vinden. Wikken en wegen, passen en meten; het is een balans die in de praktijk zeer kwetsbaar blijkt.


Ik zou graag willen werken in loondienst, en ik hoop dat me dat in de toekomst ook gaat lukken. Mijn ouders en mijn vriend zeggen dat ik geen haast moet hebben. En daarin hebben ze gelijk. De angst van mijn ouders dat ik teveel hooi op mijn vork neem, en weer verander in het hoopje ellende waar ze jarenlang de mantelzorg voor hebben moeten dragen, begrijp ik goed.


Ik voel me een Wajonger die, om in termen van anderen te spreken:


“het écht nodig heeft”

&

“gewoon profiteert”


In werkelijkheid ben ik een Wajonger die jarenlang gevochten, gesmeekt en gestreden heeft voor verbetering van mijn situatie. Iemand die vanuit de absolute ellende een leven heeft op kunnen bouwen dat bij me past. Mede dankzij mijn uitkering kan ik participeren in de maatschappij. De maatschappij tegenover wie ik me soms schuldig voel omdat ik een uitkering heb.


En tevens voel ik me dankbaar dat ik nog, wie weet hoelang, gewoon eventjes mag leven in plaats van overleven. Hoelang moet je zwaar geleden hebben, ziek zijn geweest, voordat je “gewoon je schouders eronder” moet zetten? Wanneer ben je "beter" en is het ontvangen van een uitkering niet (meer) gegrond? Wanneer heeft iemand arbeidsvermogen? En wanneer is er geen perspectief?


Ik ben blij dat ik hierover niet hoef te beslissen.


Ga door met het schrijven en in beeld brengen van het probleem omtrent de Wajong-discussie. Als ik iets kan concluderen is dat er nog altijd veel onbegrip is. Zoveel onbegrip dat ik, als Wajonger, ga twijfelen aan mijn eigen rechtmatigheid.


Veel groeten.


K.

Tags:

Comments


bottom of page