Ondragelijk lijden met verse muntthee.

Vorige week trof ik een vriend voor een verse muntthee-date. Die vriend is tevens iemand die je mijn oude werkgever zou kunnen noemen, in de meest letterlijke zin van het woord. Deze man gaf mij werk. Het is één van die mensen die ik in mijn levensloop ontmoette, die me, naast een vrijwilligersbaan, inzichten verschafte, in dit geval over de stapel werk die voor me lag op persoonlijk vlak. De realisatie kwam mij als volgt aangevlogen, als de vele musjes op het dakterras van een klein en innovatief bedrijfje in de stad:

Als ik nog wat van het leven wil maken, moet ik aan de slag.

Wat grappig is, is dat het werk wat hij mij toebedeelde in het verlengde lag van het graafwerk dat ik moest verrichten om zijn opdrachten goed te kunnen uitvoeren. Hij vroeg mij adviseur te worden omtrent zijn project in de geestelijke gezondheidszorg, en dan met name over het bevorderen van de uitstroom vanuit beschermd wonen. Ik woonde destijds zelf nog in een instelling, en de term "do as I say, not as I do", werd zo'n beetje mijn levensmotto. Hoe kon ik advies geven over dit soort zaken, als ik zelf vaak het tegenovergestelde deed, ervoer, dacht en voelde?

Toen we eenmaal de honing door onze takkenthee hadden geroerd, ging het gesprek meteen de diepte in. Ik vertelde hem over de klus waarbij ik momenteel betrokken ben; wederom rondom het thema beschermd wonen, en bedankte hem nogmaals (in mijn hoofd of in het echt) voor de duw in de juiste richting. Ik deelde met hem de weemoedige herrinneringen aan de tijden dat ik zo ziek was, met weinig tot geen zicht op verbetering. En de openbaringen die ik in de jaren dat hij naast me liep ervoer; de lange weg naar herstel, waar ik me volledig uit de naad gewerkt heb. Hij vatte het die koude maar nog redelijk zonnige middag mooi samen in de zin: "Kris, jij hebt je ziekte wel uitgespeeld".

Ons gesprek kwam op de vele programma's, documentaires en artikelen die er op dit moment ronddwalen op het wereld wijde web omtrent euthanasie bij psychisch lijden. Ik vertelde hem dat ik er één van had gezien, over een jonge vrouw met een traumatische ervaring in haar vroege jeugd, en armen die eruit zagen als de mijne. Ik vertelde hem dat het me geraakt had, met name de scenes waarin ik haar een lading pillen zag wegwerken bij wijze van avondritueel. Herkenbaar dus, en ik stelde dat als ik de docu vóór haar zelfgekozen dood had gezien, ik haar een bericht zou hebben gestuurd.

Soms is het middel erger dan de kwaal. Maar er is niemand binnen GGZland die je vraagt of je misschien met mínder pillen door het leven wil, athans, dat is mijn ervaring. Ik had haar willen schrijven dat wanneer je "uitbehandeld" bent, je nog maar 1 optie rest; op een veilige en weloverwogen manier proberen om dan ook zo min mogelijk (farmaceutische) behandeling te ontvangen.

Ik weet echt wel dat wat voor mij werkt, niet per definitie voor een ander werkt. Maar ik weet ook dat wanneer je leeft op een hoge dagelijkse dosis farmaceutica, je niet jezelf bent, en je je dus ook niet als zodanig kan voelen. Ik zou het graag als laatste optie zien binnen de GGZ; uitbehandeld, dus bouwen we, indien gewenst, op een verantwoorde manier je behandeling en medicatie af. Mocht het mis gaan, erger worden, uit de klauwen lopen, is daar het oorspronkelijke alternatief, de dood. Want als je pas over je eigen dood mag beschikken als je "alles hebt geprobeerd", dan missen we denk ik deze zet.

Ik herinner mij het gesprek met mijn moeder, jaren geleden. Toen ik in de perioden tussen mijn psychoses door apatisch was. Toen ik 18 uur per dag sliep, en als ik wakker was, mij een soort van zombie voelde. Destijds was normaalgesproken mijn vader mijn eerste aanspreekpunt, maar dit keer, met dit thema, koos ik voor mijn moeder. Ik vertelde haar dat het leven wat ik al jaren leidde, niet echt leven was. Ik bestond, en daarmee was het wel gezegd. Ik vroeg haar of ze, als dit de rest van mijn leven zou zijn, het erg zou vinden als ik dood zou gaan. Ze begon te huilen, niet uit verdriet denk ik, maar omdat ze deze vraag al jaren had zien aankomen. Omdat ze het begreep, vermoed ik. En omdat ze er achter stond. Omdat ook mijn ouders mij hadden zien veranderen van een levenslustige student, in een hoopje ellende dat, inderdaad, "ondragelijk en uitzichtloos" leed.

Na een emotioneel gesprek met beide ouders schreef ik me in bij de levenseindekliniek. En ik geloof dat het mijn vader was, die mij vroeg of het misschien niet beter zou gaan wanneer ik mijn medicijnen wat zou afbouwen. Ik dacht daar lang en hard over na, en ben naar mijn psychiater gegaan met het verhaal dat we het jaren op zijn manier hadden gedaan. Een verzoek of we het nu op een andere manier konden proberen, nam hij gewillig ten gehore, want ook in de behandelkamer was ik eerlijk over het alternatief; de wens om, als dit het leven is, het leven te beëindigen.

De afbouwprocedure was een hel. Met name het afbouwen van mijn hoge dosis antidepressiva gaf me ondragelijke ontwenningsverschijnselen. Stroomstoten in mijn hersenen, afwijkend zicht, een helse onrust. En als ik om hulp vroeg bij mijn (nieuwe) psychiater, zei ze; "Misschien toch maar weer een beetje meer nemen?". Die suggestie maakte me woest. Hoezo, een beetje meer nemen? Ik had deze mensen toch duidelijk gemaakt dat het leven zoals ik het de laatste jaren kende geen leven was. In dusdanige mate dat nog tientallen jaren moeten doorleven op deze wijze geen optie was.

In de jaren die volgden leefde ik met pieken, en vooral veel dalen. Maar ik lééfde in ieder geval. Afbouwen met medicatie is moeilijk. Niet alleen vanwege de ontwenning, maar ook omdat je, na jaren van niet voelen, weer met jezelf geconfronteerd wordt. Herstellen is hard werken, soms tegen beter weten in. Maar hard werken was, voor mij, beter dan het ondragelijke en het uitzichtloze. Beter dan de dood. Dat kon altijd nog. Doodgaan was mijn backup-plan. Voor mijn gevoel had ik niet veel te verliezen.

Ik vind er dus wel wat van. Er is niemand die voor een ander kan bepalen wat ondragelijk lijden is. Blijkbaar kunnen we met z'n allen, "het systeem", bepalen dat het uitzichtloos lijden is, wanneer je alle aangeboden therapievormen hebt doorlopen, zonder verbetering of hoop daarop.

Vergeten we daarbij niet dat er meer is dan therapievormen? Dat er meer is dan pillen slikken om maar stabiel te zijn?

Ik volgde de euthanasie van een meisje van 17. Dat ze ondragelijk leed was duidelijk, en ook aan de criteria voor het uitzichtloze had ze voldaan; alle therapieën afgerond zonder veel effect. Ik bedacht me wel; hoe kunnen we het lijden van iemand met onvolgroeide hersenen als uitzichtloos bestempelen? Wanneer iemand een been breekt heeft het ook de tijd nodig om weer aan elkaar te kunnen groeien, voordat we het amputeren. Daar zijn gezette tijden voor. Ik vroeg me af hoe we iemand met een stoornis in de hersenen kunnen vertellen dat het altijd zo zal blijven, wanneer diezelfde hersenen nog in ontwikkeling en groei zijn. Hoe dan ook, het was niet mijn keuze om te maken. Het was de hare.

Ik schreef het een tijd geleden naar een kennis, die het traject voor een zelfgekozen, humane dood ook had doorlopen, en weldra zou sterven; het voelt raar iemand de dood te kunnen gunnen. Zij schreef terug dat mensen die dat een ander kunnen gunnen, mensen zijn die het begrijpen. Dat raakte me, omdat het waar was. Ik begrijp haar, want ook ik was daar.

Eigenlijk is dit hele betoog een epistel over hoop. Hoop die soms wegvalt, en dus niet altijd meer terugkomt. Mijn hoop, dat er andere mensen zullen zijn die dezelfde weg als ik zullen volgen, met dezelfde uitkomst.

Hoop doet leven. En ik sta hier, aan de zijlijn van al die verhalen, en ik help je hopen.

Maar wie ben ik?

In ieder geval iemand die schizofrenie heeft uitgespeeld.

Althans, volgens de vriend met de muntthee.